Adultos com EM/SFC relatam taxas surpreendentemente altas de sintomas juvenis: uma análise qualitativa dos comentários do blog do paciente, parte 1

Por que estaremos cansados? Como podemos resolver os problemas de fadiga?

【Contato】E-mail: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501

Abstrato.

FUNDO:A encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) é uma doença crônica debilitante que afeta as populações pediátricas.

Cistanche pode atuar como um antifadiga e intensificador de resistência, e estudos experimentais mostraram que a decocção de Cistanche tubulosa pode proteger eficazmente os hepatócitos do fígado e as células endoteliais danificadas em camundongos nadadores com peso, regular positivamente a expressão de NOS3 e promover o glicogênio hepático síntese, exercendo assim eficácia anti-fadiga. O extrato de Cistanche tubulosa rico em glicosídeo feniletanóide pode reduzir significativamente os níveis séricos de creatina quinase, lactato desidrogenase e lactato, e aumentar os níveis de hemoglobina (HB) e glicose em camundongos ICR, e isso pode desempenhar um papel anti-fadiga, diminuindo o dano muscular e retardar o enriquecimento de ácido láctico para armazenamento de energia em ratos. Os comprimidos compostos de Cistanche Tubulosa prolongaram significativamente o tempo de natação com suporte de peso, aumentaram a reserva de glicogênio hepático e diminuíram o nível de uréia sérica após o exercício em camundongos, mostrando seu efeito antifadiga. A decocção de Cistanchis pode melhorar a resistência e acelerar a eliminação da fadiga em ratos que se exercitam, e também pode reduzir a elevação da creatina quinase sérica após o exercício de carga e manter a ultraestrutura do músculo esquelético dos ratos normal após o exercício, o que indica que tem os efeitos de aumentar a força física e anti-fadiga. Cistanchis também prolongou significativamente o tempo de sobrevivência de ratos envenenados por nitrito e aumentou a tolerância contra a hipóxia e a fadiga.

Clique em mentalmente exausto

OBJETIVO:O presente estudo teve como objetivo compreender melhor as percepções dos adultos sobre suas experiências que levaram ao diagnóstico de EM/SFC.

MÉTODO:Os pacientes forneceram dados sobre sintomas de EM/SFC que podem ter experimentado durante a infância por meio de um popular fórum de blog comunitário, com os participantes interagindo por meio de comentários de blog em tempo real e em várias localizações geográficas.

RESULTADOS:Análises descritivas indicaram que cerca de 43% dos adultos participantes da pesquisa relataram ter desenvolvido EM/SFC antes dos 18 anos. Uma análise de conteúdo padrão dos comentários do blog dos pacientes revelou vários temas, como saúde mental precária, padrão/história familiar, infância saudável precedendo a idade adulta doente, sentir-se incompreendido, falta de clareza até à idade adulta, partilha de recursos, mau funcionamento da escola, isolamento/apoios sociais deficientes e mecanismos de sobrevivência.

CONCLUSÃO:Alguns benefícios e insights exclusivos podem ser usados ​​por investigadores que colaboram com organizações de pacientes como um meio de compreender melhor a gravidade, apresentação e experiências vividas da doença EM/SFC.

Palavras-chave:Síndrome de fadiga crônica, encefalomielite miálgica, web blog, pesquisa qualitativa

1. Introdução

A encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) é uma doença crônica debilitante caracterizada por sintomas como mal-estar pós-esforço, dificuldades cognitivas e distúrbios do sono [1]. De acordo com estimativas pré-pandémicas, afecta 1,5 milhões de pessoas nos Estados Unidos, causando perturbações económicas, encargos financeiros e perda de emprego [2]. Estudos de EM/SFC que investigam a etiologia e a prevalência relatam resultados inconsistentes. De acordo com o IOM, as taxas de EM/SFC na infância ocorrem em qualquer lugar entre 0.03 a 1,29 por cento da população [1], com uma amostra recente baseada na comunidade relatando que 0,75% tinha EM pediátrica /CFS[3]. Essas descobertas discrepantes provavelmente se devem a vários fatores, como metodologias variadas, vieses de amostragem e falta de consenso sobre uma definição de caso de pesquisa [3, 4].

Em relação à apresentação dos sintomas de EM/SFC, os jovens apresentam muitas semelhanças com os adultos (por exemplo, dores de cabeça, sintomas gastrointestinais, intolerância ortostática, sensibilidade à luz e dor) [5]. No entanto, as crianças são muito mais propensas a reclamar de sintomas que variam em frequência e gravidade [6], surgem gradualmente ou se apresentam em grupos que imitam a gripe padrão (ou seja, problemas estomacais, dor de garganta, glândulas inchadas, etc.) [ 1, 7]. Infelizmente, muitas crianças ficam doentes durante anos antes de receberem um diagnóstico de EM/SFC, o que pode ser atribuído à falta de conhecimento por parte dos médicos de cuidados primários [8].

As limitações funcionais e o estigma agravam ainda mais estas dificuldades para os jovens com EM/SFC. Para crianças e adolescentes com esta doença, o desenvolvimento social, emocional e educacional é frequentemente interrompido pelos esforços para lidar com os sintomas. Muitos estudos identificaram que a ausência escolar aumentou significativamente em jovens com EM/SFC [1]. Por exemplo, um estudo descobriu que quase 90% dos jovens com EM/SFC perderam uma quantidade “considerável” de aulas, com registros de frequência indicando algo entre 15 e 50 por cento dos dias letivos perdidos [9]. As faltas escolares repetidas não só aumentam o stress devido à exposição curricular inadequada, mas também impedem o desenvolvimento social. Da mesma forma, o preconceito injusto, o estigma e o bullying podem perturbar o funcionamento social e emocional dos jovens com esta doença [10, 11]. Essa sensação de ser mal compreendido é ainda agravada por erros de diagnóstico médico [12]. Há uma clara necessidade de uma compreensão mais abrangente das experiências de doença EM/SFC entre os jovens para melhor abordar os impactos a longo prazo da doença nos domínios físico, social, ocupacional e emocional que podem estender-se até à idade adulta.

A revisão qualitativa da literatura de EM/SFC de Parslow et al. [13] revelou quatro temas centrais para a experiência da doença pediátrica de EM/SFC, incluindo 1) ruptura e perda: física, social e pessoal; 2) barreiras para enfrentamento: suspensão na incerteza, problemas com diagnóstico e descrença; 3) facilitadores para lidar com a situação: redução da incerteza, narrativas credíveis da doença, diagnóstico e relações de apoio; e 4) esperança, crescimento pessoal e recuperação. Esses autores documentaram as experiências vividas do grave impacto da EM/SFC no funcionamento social e educacional.

Infelizmente, continua a haver uma escassez de estudos que avaliem EM/SFC pediátrica e como os primeiros sintomas da doença podem levar a resultados negativos ao longo da vida. Para aqueles que existem, poucos contêm análises de resultados a longo prazo e, em vez disso, avaliam as crianças num único momento [13]. Apenas alguns estudos avaliaram os resultados a longo prazo na juventude e sugeriram que muitos sintomas permanecem ao longo do tempo [14]. Para uma doença que frequentemente flutua na apresentação e gravidade dos sintomas, a análise a longo prazo dos pacientes é crucial para compreender o curso da EM/SFC. Além disso, os investigadores e profissionais médicos precisam de procurar experiências de pacientes pediátricos, uma vez que a investigação qualitativa desempenha um papel importante na compreensão das doenças crónicas e na melhoria dos resultados dos pacientes em populações vulneráveis ​​[15].

O presente estudo teve como objetivo avaliar participantes adultos que relataram retrospectivamente experiências de doença à medida que progrediam da infância para a idade adulta. Esta abordagem pode fornecer informações sobre a compreensão das questões pediátricas que podem fornecer informações adicionais sobre EM/SFC na idade adulta, uma vez que a investigação documentou o fardo da doença em adultos, incluindo limitações físicas significativas e barreiras à manutenção do emprego [16]. Esta análise exploratória servirá para fornecer insights sobre como os adultos percebem suas experiências anteriores de doença.

2. Métodos

2.1. Procedimento

O presente estudo utilizou uma abordagem de métodos mistos, onde dados qualitativos e quantitativos foram extraídos de uma postagem no Health Rising, um blog popular relacionado à ME/CFS. A postagem do blog, intitulada "A prevalência de ME/CFS na infância aumenta – além de fazer a pesquisa na infância", foi publicada em 12 de fevereiro de 2020 por Cort Johnson [17]. A postagem destacou as descobertas de um estudo epidemiológico comunitário em grande escala sobre EM/SFC pediátrica, realizado por Jason e colegas, que descobriu que quase 0,75% dos jovens são afetados, sendo os grupos afro-americanos e latinos os mais afetados [3]. Os itens da pesquisa atual incluíam "Quantos anos você tinha quando contraiu EM/SFC?" e "Por favor, marque qualquer um desses eventos que você experimentou durante a infância (0-18 anos) antes do início da sua EM/SFC", com opções de resposta contendo vários sintomas e gatilhos de doença.

2.2. Participantes

Survey participants included a purposive sample of 617 patients who had ME/CFS. Comments from 70 participants provided the basis for qualitative analysis. Participants who completed the single survey poll (n = 617) and those who provided blog commentary (n=70) were analyzed and reported on separately. It is assumed that those who provided survey data or blog comments were of adult age (i.e.,>18) devido à solicitação do item da pesquisa para que os pacientes relatassem retrospectivamente as experiências da infância. No entanto, nenhuma informação explícita sobre idade, localização ou sexo foi coletada. O Conselho de Revisão Institucional dos autores foi consultado por e-mail sobre o consentimento informado e os procedimentos do estudo. Devido à natureza pública dos comentários e enquetes do blog, sua revisão foi considerada desnecessária. Em relação ao anonimato, nomes de usuários e/ou outras informações de identificação associadas a respostas qualitativas textuais foram omitidas neste manuscrito. Embora nomes de usuário e/ou outras informações de identificação possam ser encontrados no site do anfitrião, Eldh e colegas sugerem que o uso de citações literais captura de forma mais eficaz as emoções e experiências do informante, especialmente em relação a conjuntos de dados limitados [18].

2.3. Análise de dados

A análise qualitativa dos itens da pesquisa foi conduzida calculando frequências padrão, uma vez que os itens da pesquisa exigiam que os participantes selecionassem tantas opções de resposta quantas fossem aplicadas. A análise qualitativa dos comentários da pesquisa foi conduzida usando uma abordagem sumativa para análise de conteúdo [19]. Ou seja, os comentários (n=70) foram codificados de acordo com temas ou padrões percebidos, e a frequência de ocorrência do tema nos comentários foi contada antes de realizar uma revisão da literatura. Os codificadores iniciaram esse processo lendo os comentários individualmente para identificar os principais temas e subtemas. Posteriormente, cada codificador se reuniu para comparar semelhanças e diferenças nos esquemas de codificação. Temas inconsistentes entre codificadores foram eliminados devido à baixa ocorrência ou combinados dentro de um tema maior. Aos temas que apareceram de forma consistente para cada codificador foi atribuído um codinome ao qual pertenceriam todos os comentários associados a esse tema. Depois de chegar a um consenso, cada codificador recodifica individualmente os comentários uma última vez para testar a confiabilidade entre avaliadores, usando o kappa de Cohen (K= 0,94 em média em todos os códigos). Toda a codificação e análise dos principais temas foram realizadas usando o software NVivo 12 [20].

3. Resultados

3.1. Análise de pesquisa

Five hundred eighty-two respondents indicated their age when they developed ME/CFS (Table 1). The most frequently reported age of onset was 11–18 (n = 170). Roughly 43% of survey participants reported having developed ME/CFS before age 18. 617 participants checked events that they experienced during childhood (0–18 years old) before the start of their ME/CFS (Table 2). Participants were instructed to select as many of the items that applied to themselves, with options including a range of illness triggers (physical or social/emotional) and symptoms. Among the most commonly endorsed (i.e.,>25%) sintomas/eventos na infância foram problemas intestinais (n=246), amigdalite/faringite estreptocócica (n=226), dificuldade para dormir (n=200), resfriados frequentes (n { {4}}), depressão ou ansiedade (n=188), mononucleose infecciosa (n=170), dores de cabeça frequentes (n=166), sensibilidade ao calor ou frio (n {{8 }}), ambiente familiar turbulento ou traumático (n=164), uso frequente de antibióticos (n=156) e pernoite(s) em hospital (n=154) (Tabela 2 ).

3.2. Análise qualitativa dos comentários do blog

Os comentários de setenta participantes foram analisados ​​em busca de padrões ou temas recorrentes. Após análise e discussão cuidadosas, surgiram nove temas separados, mas inter-relacionados: 1) Sentir-se incompreendido, 2) Desafios de saúde mental, 3) Padrão/história familiar, 4) Doença na idade adulta, apesar da infância saudável, 5) Mau funcionamento escolar, 6) Falta prolongada clareza da doença, 7) Compartilhamento de recursos, 8) Isolamento/apoios sociais deficientes e 9) Mecanismos de enfrentamento. Os participantes puderam comentar sobre qualquer assunto que considerassem apropriado após lerem a postagem do blog.

3.2.1. Sentindo-se incompreendido (n=14)

Muitos participantes gravaram comentários indicando sentimentos avassaladores de serem mal compreendidos, com julgamentos provenientes de familiares, amigos ou profissionais médicos. As descrições comuns incluíam a rejeição dos sintomas apesar de experiências claras e consistentes, recomendações de tratamento inadequadas e uma falta geral de compreensão sobre a etiologia da doença. Um participante, para descrever o que parece ser intolerância ortostática, um sintoma comum de EM/SFC, descreveu a negação da legitimidade dos sintomas; eles declararam: "Lembro-me de tentar explicar ao meu pai na escola secundária que era difícil ficar de pé porque eu me sentia todo caído. Ele me disse que era dor nas costas. Eu disse que não era uma dor, mas sim uma queda. 'Sim, é isso que dor nas costas é."' Muitos outros reclamaram da rejeição quase constante dos médicos, fazendo comentários como "Tenho 58 anos agora, só recebo novas doenças diagnosticadas comigo o tempo todo." Vários indicaram protocolos ou recomendações de tratamento inadequados, como aquele que afirmava "O link KidsHealth no início desta postagem ainda recomenda GET para pacientes pediátricos com EM! Quando o estigma dará lugar à ciência real?" Independentemente do contexto, os comentários relacionados a este tema aparentemente refletiam memórias de estranhamento ou perda de esperança em resposta a mal-entendidos.

3.2.2. Saúde mental (n=13)

Este tema representou um grande grupo de participantes que descreveram lutas com a deterioração da saúde mental, quer como resultado do fardo da doença, quer como um factor que eles acreditavam ter desencadeado o início dos sintomas. Um participante comentou: "Acho que você precisa ter CEN ou negligência emocional infantil em sua lista - acho que isso é importante. Também abuso emocional e/ou pai narcisista", enquanto outro descreveu uma educação traumática cheia de abuso emocional persistente e uma situação insuportável. pressão para ter sucesso na escola, o que afetou sua saúde geral. A maioria dos outros participantes descreveu o desenvolvimento de ansiedade ou depressão como resultado das muitas limitações que lhes foram impostas pela sua doença. Estas limitações muitas vezes assumiram a forma de dificuldades com a educação, manutenção de relacionamentos e limitações funcionais que os impediram de se envolver em atividades preferidas. Outro subconjunto de participantes descreveu experiências de má saúde mental como resultado de estigmatização social ou descrença em experiências de doença. Ao se referir a seus pais, um participante descreveu como "ficaram impacientes comigo. Talvez tenha sido quando minha ansiedade e depressão começaram, seguidas de TOC/puxões de cabelo. Ninguém conseguia descobrir o que havia de errado comigo".

3.2.3. Padrão/história familiar (n=12)

Vários comentários dos participantes documentaram um histórico de EM/SFC ou alguma versão suspeita de uma doença semelhante a EM/SFC em seus familiares imediatos. Ao descrever o curso de sua doença, um participante mencionou: "Aconteceu novamente quando eu tinha 32 anos, depois de ter tido minha filha... estou doente desde então. Minha filha de 8- anos agora também está doente... ela nunca se recuperou ... " Outros pareciam conectar as experiências de um parente mais velho com as suas próprias, como um participante que afirmou: "Desde então me perguntei se ele também tinha a mim, por causa de vários outros problemas. Minha mãe apenas disse que ele era preguiçoso!" Da mesma forma, poucos participantes descreveram esse padrão familiar como um método para descobrir o seu diagnóstico, facilitando assim o tratamento.

3.2.4. Infância saudável precedendo a idade adulta doente (n=11)

Este tema refletiu um grupo de participantes que detalhou infâncias particularmente saudáveis ​​que levaram ao início da EM/SFC na idade adulta. Os comentários enquadrados neste tema foram frequentemente mencionados em conjunto com um período de tempo específico ou evento desencadeador de doença. Por exemplo, um participante afirmou: "Eu não tive ME até um acidente de carro aos 32 anos e eu era extremamente saudável e atlético até aquele momento", enquanto outro se descreveu como "a pessoa mais saudável e sem alergias..." que "desenvolvi essa porcaria aos 50 anos e consigo lidar com isso muito bem com uma dieta infernal." Vários outros participantes descreveram períodos definidos na infância em que acreditavam que estavam doentes, apenas para se recuperarem e depois recaírem após anos de remissão.

3.2.5. Mau funcionamento da escola (n=10)

Os comentários pertencentes a esse tema indicaram tendência de diminuição da frequência escolar ou dificuldade de envolvimento com material acadêmico em decorrência de limitações funcionais. Muitos comentários mencionaram dificuldades cognitivas como um obstáculo ao sucesso acadêmico, como um participante que afirmou: "Matemática era minha matéria mais difícil, seguida de compreensão de leitura, realização de testes, fadiga excessiva e sensibilidade a temperaturas frias, distração fácil, confusão e palavras". pronunciando." Outros eram simplesmente incapazes de lidar com os sintomas no ambiente escolar, como aquele que descreveu o seguinte: "fui muito mandado para casa na escola primária porque tinha enxaquecas e vomitava até o ensino médio, quando comecei a menstruar, que era horrível." Ainda outro mencionou “[muita] pressão sobre mim na escola para ter um bom desempenho”, seja como um fator de estresse que desencadeia o aparecimento de sintomas ou como uma expectativa irreal imposta a eles devido ao estigma da doença.

3.2.6. Falta de clareza até a idade adulta (n=6)

Alguns participantes detalharam uma batalha ao longo da vida para combater doenças ou sintomas que mais tarde entenderam ser EM/SFC. Os comentários dos participantes pertencentes a este tema reflectiram um sentimento de confusão relativamente às experiências de doença nos anos mais jovens, quer devido à falta de tratamento ou informação adequada, apenas para “ligar os pontos” mais tarde na idade adulta. Quase todos os comentários relacionados com esta constatação descreveram uma série de eventos de doenças que ocorreram como um gatilho para a EM/SFC ou como um indicador de predisposição. Um participante descreveu uma série de experiências de doença e sessões de tratamento que levaram ao diagnóstico, sem nenhum evento desencadeador claro: "Eu tinha 8 anos de idade quando acredito que" peguei "SFC, que começou como uma doença semelhante à gripe constante/recorrente". misturado com rinite alérgica grave... Só fui formalmente diagnosticado com SFC aos 39 anos de idade... Em retrospecto, acho que essas "alergias secas" eram PEM."

3.2.7. Compartilhamento de recursos (n=6)

Os comentários pertencentes a este tema refletiram a natureza interativa e comunitária do Health Rising, o blog que utilizamos no presente estudo. Nos comentários, muitos reservaram um tempo para escrever sobre informações, estudos ou recursos recém-descobertos usados ​​em suas vidas diárias. Por exemplo, alguns participantes partilharam estudos que revelaram descobertas interessantes ou relacionadas, enquanto outros notaram sugestões para pesquisas futuras ou entrevistas gravadas para explorar. Vários outros expressaram um profundo sentimento de gratidão pelo trabalho do anfitrião do blog para dispersar informações relacionadas ao ME/CFS, afirmando "OBRIGADO por tudo que você faz por esta comunidade - MUITA energia é investida nisso! Aprendi muito com seus artigos e finalmente estou ganhando alguma orientação sobre quais passos preciso tomar a seguir."

【Contato】E-mail: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501