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Viver bem com a doença renal pelo empoderamento do paciente e do parceiro de cuidados: saúde renal para todos em todos os lugares

Kamyar Kalantar-Zadeh1 et.al

AbstratoVivendo comcrônicadoenca renal(DRC) está associada a dificuldades para os pacientes e seus parceiros de cuidados. Capacitar os pacientes e seus parceiros de cuidados, incluindo familiares ou amigos envolvidos em seus cuidados, pode ajudar a minimizar a carga e as consequências dos sintomas relacionados à DRC para permitir a participação na vida. É preciso ampliar o foco em viver bem comdoenca renale reengajamento na vida, incluindo uma ênfase no controle dos pacientes. O Comitê Diretivo Conjunto do Dia Mundial do Rim (WKD) declarou 2021 o ano de "Viver bem com a doença renal" para aumentar a educação e a conscientização sobre o importante objetivo de empoderamento do paciente e participação na vida. Isso exige o desenvolvimento e implementação de medidas validadas de resultados relatados pelo paciente para avaliar e abordar áreas da participação da vida nos cuidados de rotina. Poderia ser apoiado por agências reguladoras como uma métrica para atendimento de qualidade ou para apoiar as alegações de rotulagem de medicamentos e dispositivos. As agências de financiamento podem estabelecer chamadas direcionadas para pesquisas que abordem as prioridades dos pacientes. Pacientes comdoenca renale seus parceiros de cuidados devem se sentir apoiados para viver bem por meio de esforços conjuntos das comunidades de cuidados renais, inclusive durante pandemias. No programa de bem-estar geral parapacientes com doença renal, a necessidade de prevenção deve ser reiterada. Detecção precoce com um curso prolongado de bem-estar, apesardoenca renal, após programas eficazes de prevenção secundária e terciária, devem ser promovidos. O WKD 2021 continua a exigir maior conscientização sobre a importância das medidas preventivas em todas as populações, profissionais e formuladores de políticas, aplicáveis ​​a países desenvolvidos e em desenvolvimento.

Palavras-chaveCapacitação do paciente · Parceiro de cuidados · Países de renda média-baixa · Política de saúde

Prioridades do paciente para viver bem: um foco na participação na vida

DRC (doença renal crônica), sua associaçãosintomase seu tratamento, incluindo medicamentos,dietéticoe restrições de fluidos, erima terapia de substituição pode interromper e restringir a vida diária e prejudicar a qualidade de vida geral dos pacientes e seus familiares. Consequentemente, isso também pode afetar a satisfação do tratamento e os resultados clínicos. Apesar disso, nas últimas décadas houve uma melhora limitada na qualidade de vida das pessoas com DRC(doença renal crônica). Para avançar na pesquisa, na prática e na política, há um crescente reconhecimento da necessidade de identificar e abordar as prioridades, valores e objetivos dos pacientes.

Vários regionais e globaissaúde renalprojetos abordaram essas questões importantes, incluindo os Resultados Padronizados emNefrologia(SONG) com mais de 9.000 pacientes, familiares e profissionais de saúde de mais de 70 países. Em todas as fases do tratamento, incluindo DRC,diálisee transplante, crianças e adultos participantes do SONG com DRC(doença renal crônica)consistentemente deram maior prioridade aos sintomas e impactos na vida do que os profissionais de saúde. Em comparação, os profissionais de saúde deram maior prioridade à mortalidade e hospitalização do que pacientes e familiares. Os resultados priorizados pelo paciente são mostrados na Fig. 1. Independentemente do tipo de doença renal ou estágio do tratamento, os pacientes queriam viver bem, manter seu papel e funcionamento social, proteger alguma aparência de normalidade e ter um senso de controle sobre sua saúde e bem-estar.

A participação na vida, definida como a capacidade de realizar atividades significativas da vida, incluindo, mas não se limitando a, trabalho, estudo, responsabilidades familiares, viagens, esportes, atividades sociais e recreativas, foi estabelecida como um resultado criticamente importante em todos os estágios do tratamento da DRC(doença renal crônica). As citações de pacientes com doença renal fornecidas no Quadro 1 demonstram como a participação na vida reflete a capacidade de viver bem com DRC(doença renal crônica). Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), participação refere-se ao "envolvimento em uma situação de vida". Esse conceito é mais específico do que o construto mais amplo de qualidade de vida. A participação na vida coloca as prioridades de vida e os valores das pessoas afetadas pela DRC e sua família no centro da tomada de decisões. O Comitê Diretivo do Dia Mundial do Rim pede a inclusão da participação na vida, um foco fundamental no cuidado de pacientes com DRC, para alcançar o objetivo final de viver bem com a doença renal. Isso exige o desenvolvimento e a implementação de medidas validadas de resultados relatados pelo paciente, que possam ser usadas para avaliar e abordar áreas da participação da vida nos cuidados de rotina. O monitoramento da participação na vida pode ser apoiado por agências reguladoras como uma métrica para atendimento de qualidade ou para apoiar as alegações de rotulagem de medicamentos e dispositivos. As agências de financiamento podem estabelecer chamadas direcionadas para pesquisas que abordem as prioridades dos pacientes, incluindo a participação na vida. Caixa 1 Citações de pacientes com DRC(doença renal crônica)relacionadas com as prioridades para viver bem.

Capacitação do paciente, parceria e uma mudança de paradigma em direção a uma abordagem de cuidado baseada na força

Pacientes com DRC(doença renal crônica)e seus familiares, incluindo parceiros de cuidados, devem ser capacitados para alcançar os resultados de saúde e objetivos de vida que são significativos e importantes para eles. A OMS define o empoderamento do paciente como "um processo através do qual as pessoas obtêm maior controle sobre decisões ou ações que afetam sua saúde", que exige que os pacientes compreendam seu papel, tenham conhecimento para poder se envolver com os médicos na tomada de decisões compartilhadas, habilidades, e apoio à autogestão. Para pacientes que recebemdiálise,compreender o raciocínio para uma mudança de estilo de vida, ter acesso a assistência prática e apoio familiar promoveu o empoderamento do paciente, enquanto sentir-se limitado na participação na vida prejudicou seu senso de empoderamento.

O mundoRimO Comitê Diretivo do Dia defende o fortalecimento da parceria com os pacientes no desenvolvimento, implementação e avaliação de intervenções para práticas e configurações de políticas, que permitem que os pacientes vivam bem comdoenças renais. Isso precisa ser apoiado por uma comunicação consistente, acessível e significativa. O envolvimento significativo de pacientes e familiares em todo o processo de pesquisa, desde a definição de prioridades e planejamento do estudo até a disseminação e implementação, é agora amplamente defendido. Também houve esforços, como a Iniciativa de Saúde do Rim, para envolver os pacientes no desenvolvimento de medicamentos e dispositivos para promover a inovação.

Pedimos maior ênfase em uma abordagem baseada em força, conforme descrito na Tabela 1, que engloba estratégias para apoiar a resiliência do paciente, aproveitar as conexões sociais, aumentar a conscientização e o conhecimento do paciente, facilitar o acesso ao suporte e estabelecer confiança e controle no autogerenciamento. A abordagem baseada na força está em contraste com o modelo médico ondedoença crônicaé tradicionalmente focado em patologia, problemas e falhas. Em vez disso, a abordagem baseada na força reconhece que cada indivíduo tem forças e habilidades para superar os problemas e desafios enfrentados e requer colaboração e cultivo das esperanças, aspirações, interesses e valores do paciente. Esforços são necessários para garantir que vieses estruturais, discriminação e disparidades no sistema de saúde também precisem ser identificados, para que todos os pacientes tenham a oportunidade de ter voz.

O papel do parceiro de cuidados

Um parceiro de cuidados é muitas vezes um cuidador informal que também é membro da família do paciente com DRC(doença renal crônica). Eles podem assumir uma ampla gama de responsabilidades, incluindo coordenação de cuidados (incluindo transporte para consultas), administração de tratamento, incluindo medicamentos, atendimento domiciliardiáliseassistência e apoio à gestão dietética. Cuidadores de pacientes com DRC(doença renal crônica)relataram depressão, fadiga, isolamento e também burnout. O papel do parceiro de cuidado tem se tornado cada vez mais importante na atenção à DRC, dada a maior complexidade nas opções comunicativas e terapêuticas, incluindo a expansão da telemedicina sob oPandemia de COVID-19e dado o objetivo de alcançar maior expectativa de vida com DRC. A experiência de cuidar de um familiar parcialmente incapacitado com DRC progressiva pode representar um fardo substancial para o parceiro de cuidado e pode impactar a dinâmica familiar. Não raramente, os objetivos de carreira e outros aspectos ocupacionais e de lazer da vida do parceiro de cuidado são afetados pela parceria de cuidado com a DRC, levando à sobrecarga e ao esgotamento do parceiro de cuidado. Portanto, os princípios de participação na vida mencionados acima precisam ser aplicados igualmente aos parceiros de cuidados, bem como a todos os membros da família e amigos envolvidos nos cuidados com a DRC.

Viver com doença renal em regiões de baixa renda

Em países de baixa e média renda (LICs e LMICs), inclusive na África Subsaariana, Sudeste Asiático e América Latina, a capacidade do paciente de se autogerenciar ou lidar com a doença crônica varia, mas muitas vezes pode ser influenciada por fatores internos incluindo espiritualidade, sistema de crenças e religiosidade, e fatores externos, incluindo conhecimento adequado da doença, pobreza, sistema de apoio familiar, garra e rede de relações sociais. O sistema de apoio composto por profissionais de saúde e cuidadores desempenha um papel crucial, pois a maioria dos pacientes depende deles para tomar decisões e para os ajustes necessários em seu comportamento de saúde. Nas regiões LIC, onde geralmente há um número relativamente baixo de médicos e um número ainda menor de prestadores de cuidados renais por população, especialmente nas áreas rurais, uma abordagem gradual pode envolver as partes interessadas locais e nacionais, incluindo organizações não governamentais e agências governamentais, estendendopaciente renaleducação nas áreas rurais, adaptando tecnologias de telessaúde, se possível, para educar os pacientes e treinar prestadores de cuidados renais da comunidade local e implementar estratégias eficazes de retenção para prestadores de saúde renal rurais, incluindo a adaptação de planos de carreira e incentivos competitivos.

Muitos pacientes em ambientes de poucos recursos apresentam-se em estágio muito avançado, precisando iniciar a emergênciadiálise. Os pouquíssimos afortunados que recebem o transplante renal podem adquirir uma chance indescritível de uma vida normal novamente, apesar dos altos custos dos medicamentos imunossupressores em alguns países. Para alguns pacientes e parceiros de cuidados em regiões de baixa renda, a espiritualidade e a religiosidade podem gerar esperança, quando doentes são energizados pela expectativa de saúde restaurada e bem-estar espiritual. Para muitos pacientes, informá-los de um diagnóstico de doença renal é uma experiência angustiante tanto para o paciente (e cuidadores) quanto para o profissional de saúde. A maioria dos pacientes apresentamédicos renais(geralmente conhecidos como "médicos renais" em muitos desses países) com apreensão e apreensão. É gratificante, portanto, ver a ansiedade do paciente se dissipar depois de tranquilizá-lo com um diagnóstico de cistos renais simples, infecção do trato urinário, cálculos renais simples, rins solitários etc., que não exigiriam medidas extremas como terapia de substituição renal. Pacientesdiagnosticadocom glomerulonefrite que tenham uma caracterização adequada de sua doença a partir derimbiópsias e histologia; que recebem terapias apropriadas e alcançam a remissão ficam aliviados e são muito gratos. Os pacientes ficam felizes em descontinuardiáliseapós a resolução da IRA ou aguda na DRC(doença renal crônica).

Muitos CKD(doença renal crônica)pacientes com resíduosfunção renalapreciam ser mantidos em um estado relativamente saudável com medidas conservadoras, semdiálise. Eles experimentam energia renovada quando sua anemia é prontamente corrigida com agentes estimulantes da eritropoiese. Eles ficam felizes quando o edema periférico desaparece com o tratamento. Para aqueles em hemodiálise de manutenção que tiveram histórias lamentáveis ​​de canulações femorais de emergência, eles apreciam a construção de bons acessos vasculares temporários ou permanentes. Muitos pacientes em ambientes de poucos recursos apresentam-se em estágio muito avançado, precisando iniciar a emergênciadiálise. Os pacientes permanecem gratos por acordar de um coma urêmico ou se recuperar de convulsões recorrentes quando começamdiálise.

Defesa do Dia Mundial do Rim 2021

Tema do Dia Mundial do Rim 2021 sobre 'Viver bem comDoenca renal' é deliberadamente escolhido para ter os objetivos de redirecionar mais foco em planos e ações para alcançar o bem-estar centrado no paciente. "Saúde dos rinspara todos, em todos os lugares" com ênfase no bem-estar centrado no paciente deve ser um imperativo político que pode ser alcançado com sucesso se os formuladores de políticas,nefrologistas, profissionais de saúde, pacientes e parceiros de cuidados colocam isso no contexto do cuidado integral. A exigência de envolvimento do paciente é necessária. A Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2016 publicou um importante documento sobre o empoderamento do paciente (OMS 2016): “O envolvimento do paciente é cada vez mais reconhecido como parte integrante dos cuidados de saúde e um componente crítico de serviços seguros centrados nas pessoas. Pacientes engajados são mais capazes de tomar decisões informadas sobre suas opções de cuidados. Além disso, os recursos podem ser mais bem utilizados se estiverem alinhados com as prioridades dos pacientes e isso é fundamental para a sustentabilidade dos sistemas de saúde em todo o mundo. O envolvimento do paciente também pode promover a responsabilidade mútua e a compreensão entre pacientes e profissionais de saúde. Pacientes informados são mais propensos a se sentirem confiantes para relatar experiências positivas e negativas e têm maior concordância com planos de gerenciamento de cuidados mutuamente acordados. Isso não apenas melhora os resultados de saúde, mas também promove o aprendizado e a melhoria, ao mesmo tempo em que reduz os eventos adversos.' No ISN Community Film Event no World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), é bom ver uma citação no filme de pacientes: "Diga-me. Vou esquecer; Mostre-me. Vou lembrar ; Envolva-me. Eu entenderei." ISN GlobalRimO Policy Forum 2019 incluiu uma palestrante do paciente Nicki Scholes-Robertson, da Nova Zelândia: 'Informações e cuidados de pacientes culturalmente apropriados e sensíveis estão sendo realizados na Nova Zelândia para combater as desigualdades nasaúde renal, especialmente em Maori e outras comunidades desfavorecidas.'

O Dia Mundial do Rim 2021 gostaria de promover aos formuladores de políticas o aumento do foco e dos recursos em programas medicamentosos e não medicamentosos para melhorar o bem-estar do paciente. Exemplos incluem o financiamento de agentes estimulantes da eritropoiese e agentes antipruriginosos para controlar anemia e coceira, respectivamente, apenas para citar alguns. As terapias de diálise domiciliar foram consistentemente encontradas para melhorar a autonomia e flexibilidade do paciente, qualidade de vida de maneira econômica, aumentando a participação na vida. Promovendo casadiáliseterapias devem estar relacionadas comdiálise assistida' programas para reduzir a fadiga e o esgotamento de pacientes e parceiros de cuidados. Além disso, exemplos como programas de autogestão, terapia cognitivo-comportamental e terapias de grupo para o controle da depressão, ansiedade e insônia devem ser promovidos antes de recorrer a medicamentos. O princípio da equidade reconhece que diferentes pessoas com diferentes níveis de desvantagem requerem diferentes abordagens e recursos para alcançar resultados de saúde equitativos. orima comunidade deve pressionar por diretrizes de cuidados adaptados para populações vulneráveis ​​e desfavorecidas. O envolvimento da atenção primária e dos médicos de clínica geral, especialmente em LICs e LMICs, seria útil para melhorar a acessibilidade e o acesso a serviços por meio do setor público para ajudar ossintomagerenciamento de DRC(doença renal crônica)pacientes e melhorar o seu bem-estar. No programa de bem-estar geral paradoenca renalpacientes, a necessidade de prevenção deve ser reiterada. A detecção precoce com um curso prolongado de bem-estar apesar da doença renal, após um programa eficaz de prevenção secundária, deve ser promovida. Prevenção da DRC(doença renal crônica)A progressão pode ser tentada por modificações no estilo de vida e na dieta, como uma dieta hipoprotéica predominantemente vegetal e por meio de farmacoterapia eficaz, incluindo a administração de inibidores da proteína de transporte de sódio-glicose 2 (SGLT2) [19]. O WKD 2021 continua a exigir maior conscientização sobre a importância das medidas preventivas em todas as populações, profissionais e formuladores de políticas, aplicáveis ​​a países desenvolvidos e em desenvolvimento.

Conclusões

Estratégias eficazes para capacitar os pacientes e seus parceiros de cuidados se esforçam para perseguir o objetivo abrangente de minimizar a carga de doenças relacionadas à DRCsintomaspara aumentar a satisfação do paciente, a qualidade de vida relacionada à saúde e a participação na vida. Tema do Dia Mundial do Rim 2021 sobre 'Viver bem comDoenca renal" é deliberadamente escolhido para ter os objetivos de redirecionar mais foco em planos e ações para alcançar o bem-estar centrado no paciente. Apesar da pandemia de COVID-19 que ofuscou muitas atividades em 2020 e além, o Comitê Diretor do Dia Mundial do Rim declarou 2021 o ano de "Viver bem comDoenca renal" em um esforço para aumentar a educação e a conscientização sobre o importante objetivo desintomagestão e capacitação do paciente. Considerando que o Dia Mundial do Rim continua a enfatizar a importância de medidas eficazes para prevenirdoenca renale sua progressão, pacientes comdoenca renale seus parceiros de cuidados devem se sentir apoiados para viver bem por meio de esforços conjuntoscuidados com os rinscomunidades e outras partes interessadas em todo o mundo, mesmo durante uma pandemia que abalou o mundo,COVID-19que pode drenar muitos recursos. Viver bem com a doença renal é um objetivo intransigente de todosrimfundações, grupos de pacientes e sociedades profissionais, às quais a Sociedade Internacional deNefrologiae a Federação Internacional deRimA Foundation World Kidney Alliance está comprometida em todos os momentos.

De: 'Viver bem com a doença renal pelo empoderamento do paciente e do parceiro de cuidados: saúde renal para todos em todos os lugares' por Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Revista Nefrologia Clínica e Experimental, 25(6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5