Tomada de decisão compartilhada centrada na família na escolha de modalidades de terapia renal substitutiva em paciente pediátrico com doença maligna Ⅱ

Discussão

Uma menina de 3- anos com neuroblastoma sofreu LRA após auto-TCTH e foi tratada com CHDF na UTIP. No entanto, ofunção renalnão se recuperou totalmente; portanto, o SLED foi mantido na enfermaria pediátrica por 3 meses, devido aintolerância ao DIC. Embora sua condição sistêmica tenha melhorado parcialmente, as metástases persistiram no osso efunção renal residualainda era pobre. A equipe médica, incluindo o nefrologista pediátrico, incentivou e auxiliou os pais na tomada de decisões sobre seu tratamento e cuidados, incluindo a escolha da modalidade de TRS. Eventualmente, os pais optaram pelos cuidados paliativos domiciliares atendendo ao desejo da paciente, com CCPD utilizando cicladora devido à sua pequena cavidade abdominal após a cirurgia pararemovendo o neuroblastoma 

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Em pacientes pediátricos gravemente enfermos com LRA na UTIP, a modalidade de TRS é escolhida com base na eficácia e segurança. Embora a modalidade ideal de TRS na LRA não tenha sido comprovada 2), em pacientes pediátricos com instabilidade hemodinâmica, a TRS é mais apropriada que a DIC 3). Também no presente caso, a LRA após auto-TCTH foi tratada por CRRT na UTIP, devido à instabilidade hemodinâmica devido a infecção sistêmica e insuficiência respiratória.

Em contrapartida, na fase de recuperação da LRA, em pacientes críticos com menor instabilidade hemodinâmica, a modalidade de TRS é escolhida com base na eficácia, segurança econsideração para reabilitação4). A DIC é preferida à CRRT, devido ao curto tempo de imobilização necessário para manter o fluxo sanguíneo estável durante a TRS, o que é benéfico para a reabilitação. Além disso, aumentar a frequência de DIC reduz a carga do paciente ao diminuir o volume de ultrafiltração por sessão na fase de recuperação 5). Também no presente caso, a DIC foi aplicada pela primeira vez na fase de recuperação após a alta da UTIP. Contudo, os dispositivos e máquinas de DIC para diálise de manutenção crónica ainda são concebidos para pacientes adultos no Japão; portanto, o volume extracorpóreo do circuito para diálise, incluindo o dialisador, é maior do que o volume sanguíneo circulante em crianças, o que muitas vezes causa intolerância à DIC. Assim, no presente caso, o SLED foi aplicado através de uma máquina CRRT projetada tanto para adultos como para crianças. Embora o tempo de imobilização no SLED seja maior que o da DIC e menor que o da CRRT, o SLED é preferido à DIC, porque facilita a remoção adequada de solutos e líquidos com menos instabilidade hemodinâmica. O SLED também é menos exigente para a equipe médica do que o CRRT porque não requer procedimento noturno, o que também é preferível para os pacientes, pois não afeta o tempo de sono e a reabilitação 6). Esses pontos benéficos facilitaram o uso continuado do SLED na enfermaria pediátrica por 3 meses no nosso caso. Além disso, foi possível utilizar um cateter de HD permanente com balonete implantado na veia subclávia para uso mais prolongado sem qualquerinfecção associada a cateter. 

Tanto a DP quanto a DIC são geralmente aplicadas na fase crônica de manutenção daESKDmesmo comdoença maligna7). Embora a DP seja geralmente preferida à DIC em crianças mais novas que pesam menos e sofrem de DRC, a cirurgia abdominal é uma contra-indicação relativa para a DP, e a pequena cavidade abdominal devido a cicatrizes peritoneais e aderências associadas à cirurgia reduz a eficácia na DP. Entretanto, foi proposto que a cirurgia abdominal nem sempre deveria ser uma contraindicação em pacientes que desejam DP 8). Caso a cavidade abdominal seja pequena para DP porque a pressão intraperitoneal está inversamente correlacionada com a ultrafiltração 9),DPCC, utilizando ciclador por tempo de permanência curto frequente e pequena quantidade de volume de permanência, é preferido para obter ultrafiltração suficiente, o que também é favorável para a membrana peritoneal que apresenta alto transportador em PET 10). No presente caso, a função renal remanescente gerando débito urinário também contribuiu para o manejo favorável da DP durante os cuidados paliativos em domicílio.

Especialmente em pacientes com doença maligna, é difícil escolher a modalidade ideal de TRS para DRCT, ou decidir pela retirada da TRS, que deve levar em consideração o prognóstico total, a função renal remanescente, a tolerância à diálise e as preferências do paciente, para qual é proposta uma tomada de decisão compartilhada (SDM) 11)12). A Renal Physicians Association descreveu que o SDM é construído como uma abordagem na qual os profissionais de saúde e os pacientes discutem o melhor caminho a seguir, e onde os pacientes e suas famílias são incentivados a considerar opções e a utilizar suas opções de tratamento preferidas 13)14). Em caso de mau prognóstico, a tomada de decisão como a retirada da TRS representa um fardo emocional para os nefrologistas, que o SDM poderia reduzir, preservando ao mesmo tempo o cuidado centrado no paciente 15). Por outro lado, o SDM, e especialmente o SDM centrado na família, pode ser extremamente oneroso e difícil para os membros da família que devem decidir a direção do tratamento, incluindo a escolha da TRS e a retirada da TRS em casos críticos com mau prognóstico 16). Da mesma forma, no presente caso, os pais sofreram de extrema ansiedade por terem de determinar sozinhos a direção do tratamento da sua filha. A ansiedade só poderia ser diminuída expressando suas preocupações e emoções e comunicando-se mais frequentemente com os profissionais de saúde e com o nefrologista pediátrico, que forneceu informações precisas e detalhadas 14). No caso de optar pela suspensão da hemodiálise de manutenção devido ao mau prognóstico, pode haver muitos conflitos que não podem ser resolvidos entre a família do paciente e os profissionais de saúde, mesmo após discussões suficientes sobre cuidados e opções de tratamento para o paciente. Recomenda-se que tais conflitos sejam resolvidos por um comitê de ética composto por vários especialistas, separados dos prestadores de saúde 17). Além disso, no SDM centrado na família, o consentimento informado dos pacientes pediátricos deve ser obtido em crianças mais velhas, e mesmo os bebés devem ser tratados como indivíduos com direitos independentes 14). No presente caso, a família queria que a filha fosse tratada em casa, como ela desejava, e por isso estão em casa com tratamento paliativo na forma de DP.

Conclusão

Em pacientes pediátricos com doença maligna, as modalidades de TRS devem ser selecionadas com base no estado da doença e na condição geral do paciente. A escolha deve envolver o SDM centrado na família no que diz respeito aos direitos dos pacientes pediátricos, incluindo os bebês.

Agradecimentos Gostaríamos de agradecer à Editage (www.editage.com) pela edição em inglês.

Consentimento informado O consentimento informado foi obtido dos pais do paciente.

Conflito de interesses Todos os autores declararam a ausência de qualquer interesse concorrente.

Referências

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2) Wang AY, Bellomo R: Terapia renal substitutiva na UTI: hemodiálise intermitente, diálise sustentada de baixa eficiência ou terapia renal substitutiva contínua? Curr Opin Crit Care 2018; 24: 437-442.

3) Bridges BC, Askenazi DJ, Smith J, Goldstein SL: Terapia renal substitutiva pediátrica na unidade de terapia intensiva. Sangue Purif 2012; 34: 138-148.

4) Ronco C, Ricci Z, De Backer D, Kellum JA, Taccone FS, Joannidis M, Pickkers P, Cantaluppi V, Turani F, Saudan P, Bellomo R, Joannes-Boyau O, Antonelli M, Payen D, Prowle JR, Vincent JL: Terapia de substituição renal na lesão renal aguda: controvérsia e consenso. Cuidado Crítico 2015; 19: 146.

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7) Webster AC, Irish AB, Kelly PJ: Alterando a sobrevivência de pessoas com mieloma e doença renal em estágio terminal: um estudo de coorte usando registro de diálise e transplante da Austrália e da Nova Zelândia 1963- 2013. Nefrologia (Carlton) 2018; 23: 217-225.

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