Impacto emocional da doença e cuidados em pacientes com doença renal avançada

Contato:joanna.jia@wecistanche.com

Ann M. O'Hare^,1,2,3 e outros

Abstrato

Histórico e objetivos

A abordagem altamente especializada e tecnologicamente focada no cuidado inerente a muitos sistemas de saúde pode afetar adversamente as experiências emocionais de doença dos pacientes, ao mesmo tempo em que obscurece esses efeitos da visão do clínico. Descrevemos o que aprendemos com pacientes comrimdoença sobre oemocionalimpactoda doença e do cuidado.

Design, cenário, participantes e medições

Como parte de um estudo em andamento sobre planejamento de cuidados avançados, realizamos entrevistas semiestruturadas no VA Puget Sound Healthcare System em Seattle, Washington, com 27 pacientes comrimdoença entre abril de 2014 e maio de 2016. Destes, dez (37 por cento ) estavam em hemodiálise no centro, cinco (19 por cento ) estavam em diálise peritoneal e 12 (44 por cento ) tinham TFGe#20 ml/min por 1,73 m2 e não havia iniciado diálise. As entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas e analisadas indutivamente usando métodos de teoria fundamentada.

Resultados

Descrevemos aqui três temas emergentes relacionados às experiências emocionais de cuidado e doença dos pacientes: (1)emocionalimpactode interações com provedores individuais: quando os provedores pareciam não ter uma visão sobre a experiência de doença e tratamento do paciente, isso poderia gerar uma sensação de desconfiança, abandono, isolamento e/ou alienação; (2)emocionalimpactode encontros com o sistema de saúde: assim como podem ser afetados emocionalmente pelas interações com os prestadores individuais, os pacientes também podem ser afetados pela forma como os cuidados foram organizados, o que também pode levar a sentimentos de desconfiança, abandono, isolamento e/ou alienação; e (3) impacto emocional da construção de significado: os pacientes lutaram para dar sentido à sua experiência de doença, trabalharam para atribuir culpa e muitas vezes foram rápidos em culpar a si mesmos e assumir que sua doença poderia ter sido evitada.

Conclusões

As interações com provedores individuais e com o sistema de saúde mais amplo, juntamente com as próprias lutas dos pacientes para dar sentido à sua doença, podem ter um grande custo emocional. Uma apreciação mais profunda das experiências emocionais dos pacientes pode oferecer oportunidades importantes para melhorar o atendimento.

Cistanche tubulosa previne doenças renais, clique aqui para obter a amostra

Introdução

Assim como outras populações com doenças crônicas, os pacientes comDRCpode ter uma alta carga de sintomas, alta prevalência de outras comorbidades e expectativa de vida limitada (1). Vários estudos recentes entre membros dessa população sugerem que as preocupações dos pacientes podem ser diametralmente opostas às de seus provedores e que os pacientes podem vivenciar sua doença e cuidados de maneiras que podem ser surpreendentes para os provedores (2-8). Esses estudos iluminam as experiências dos pacientes de maneiras que fornecem impulso e direção aos esforços para cuidar dessa população mais centrada no paciente.

A necessidade de uma abordagem de cuidado mais centrada no paciente, definida pelo Institute of Medicine como "cuidado que respeite e responda às preferências, necessidades e valores individuais do paciente e (garante) que os valores do paciente guiem todas as decisões clínicas" ( 9) é particularmente urgente para aqueles comrimdoença. As evidências disponíveis sugerem que, para muitos desses pacientes, as principais decisões de tratamento, como se e quando iniciar a diálise, muitas vezes são moldadas mais por considerações do provedor e do sistema do que pelos objetivos e valores de cada paciente (6,10). Como parte de um estudo sobre planejamento avançado de cuidados para pacientes internados com doença renal avançada, buscamos conhecer as experiências de doença de membros dessa população, suas interações com os profissionais e o sistema de saúde e seus pensamentos sobre o planejamento avançado de cuidados e o fim do tratamento. -cuidados com a vida. Descrevemos aqui o que aprendemos sobre o impacto emocional da doença e do cuidado nessa população.

Materiais e métodos

Recrutamento

Clínica de nefrologia ou unidade de diálise no VA Puget SoundHealth Care System em Seattle, Washington, que apresentava TFGe#20 ml/min por 1,73 m2 em pelo menos duas ocasiões com intervalo de 3 meses ou estava em tratamento com diálise de manutenção. Os potenciais participantes foram selecionados propositalmente para garantir a representação de pacientes que estavam e não estavam em diálise. Os potenciais participantes receberam uma carta convidando-os a participar do estudo e fornecendo informações sobre como optar por não receber mais contato. Aqueles que não optaram por não receber mais contato receberam um telefonema de acompanhamento para explicar o estudo e saber se poderiam estar interessados ​​em participar. Os interessados ​​em participar eram solicitados a realizar um miniexame do estado mental e eram excluídos se respondessem incorretamente a quatro ou mais questões (13). Aqueles que eram elegíveis e concordaram em participar foram convidados a fornecer consentimento informado. As entrevistas foram realizadas pessoalmente ou por telefone, de acordo com a preferência do participante. Entrevistas pessoais foram realizadas em uma sala de conferência privada na seção de nefrologia do Seattle VA.

Coleção de dados

Os participantes do estudo completaram uma entrevista individual semiestruturada de 45 a 60-minutos que incluiu perguntas gerais sobre sua experiência de doença e encontros com profissionais e o sistema de saúde e perguntas mais específicas sobre sua experiência e perspectivas sobre o planejamento antecipado de cuidados (ver Apêndice Suplementar). Os participantes foram solicitados a fornecer detalhes e exemplos para aumentar a riqueza dos dados. As entrevistas foram conduzidas por um coinvestigador (JS), um coordenador do estudo que atua em meio período como psicólogo clínico e possui doutorado focado em pesquisa qualitativa. A entrevistadora não tinha relacionamento com os participantes do estudo antes da entrevista e, no início de cada entrevista, explicava aos participantes que não tinha experiência em cuidar de pacientes com doença renal. Todas as entrevistas foram gravadas digitalmente e transcritas na íntegra. O entrevistador tomou notas de Fifield e usou-as para cruzar com gravações de áudio e transcrições. Os participantes não foram solicitados a revisar as transcrições das entrevistas.

Análise qualitativa

A análise dos dados foi baseada nos métodos da teoria fundamentada(14). Para garantir que a análise não fosse enviesada pelas expectativas do pesquisador, começamos com codificação aberta para capturar temas importantes das transcrições, usando uma abordagem emergente e não a priori. Usamos Atlas. software para organizar o processo de codificação (Atlas. ti; ScientifificSoftware Development GmbH, Berlim, Alemanha). Cada transcrição foi codificada por pelo menos dois coautores (JS, AMO ou LVM). Um coautor (JS) então revisou todas as transcrições codificadas e refinou, condensou e organizou os códigos abertos em famílias de códigos (agrupamentos de códigos com significado relacionado). Códigos emergentes foram adicionados ao longo da análise e códigos "in vivo" foram selecionados como exemplares(15). Seis coautores (JS, AMO, LVM, JST, WS e E.KV) revisaram e discutiram iterativamente os códigos e famílias de códigos, retornaram conforme necessário às transcrições para garantir que a codificação permanecesse bem fundamentada nos dados e construíram um consenso por um discussão aberta de diferentes interpretações dos dados, escolha de códigos e/ou organização temática. Continuamos a realizar entrevistas e analisar dados até atingir a saturação, ponto em que não foram identificados novos códigos. O protocolo para o estudo geral foi revisado e aprovado pelo VA Central Institutional Review Board.

Resultados

Pacientes

Entre abril de 2014 e o final de maio de 2016, 56 pacientes com DRC avançada receberam um convite para participar deste estudo, dos quais 27 inscritos (48 por cento). A idade média dos pacientes inscritos foi de 63.610 anos (intervalo de 42 a 81 anos); 96 por cento eram homens; e a maioria se auto-identificou como branca (56%), 33% como negra e 11% como outras raças. No momento da entrevista, dez pacientes (37 por cento ) estavam em hemodiálise, cinco (19 por cento ) em diálise peritoneal e 12 (44 por cento ) não haviam iniciado diálise.

Emergente

Temas Descrevemos aqui três temas emergentes relacionados às experiências emocionais de cuidado e doença dos pacientes (Tabela 1): (1) impacto emocional das interações com os profissionais de saúde: quando os profissionais de saúde parecem mostrar insuficiente percepção ou preocupação com as experiências de doença dos pacientes , isso pode gerar uma sensação de desconfiança, abandono, isolamento e/ou alienação; (2) impacto emocional dos encontros com o sistema de saúde: assim como eles podem ser afetados emocionalmente pelas interações com os provedores individuais, os pacientes também podem ser afetados pela forma como os cuidados foram organizados, o que também pode levar a sentimentos de desconfiança, abandono, isolamento e/ou alienação; e (3) impacto emocional da construção de significado: os pacientes lutaram para dar sentido à sua experiência de doença, trabalhando para atribuir culpa, muitas vezes sentindo-se pessoalmente responsáveis ​​por seu curso de doença e confiando em explicações contrafactuais.

Efeito emocional das interações dos pacientes com provedores individuais.

Para os pacientes, os provedores podem parecer insuficientemente preocupados, ou até mesmo alheios, a assuntos de imensa importância para eles. Essa desconexão pode gerar ou contribuir para sentimentos de alienação, desconfiança, abandono e/ou isolamento.

Alienação.Um homem falou de seu medo de passar por uma biópsia renal: "Isso é um grande passo para mim. Um grande negócio! Estou com o nervo comprimido, certo? Eles querem enfiar uma agulha nas minhas costas, sabe, por isso?" Da perspectiva desse indivíduo, seus provedores não o viam como uma pessoa completa; eles não conseguiram entender as especificidades de sua situação e antecipar o quão absurdas suas recomendações podem parecer para ele, devido a seus outros problemas de saúde.

Desconfiança.Quando a doença renal do paciente progrediu, isso poderia levá-los a questionar os cuidados que receberam anteriormente. Um homem refletiu sobre quão pouco seu médico lhe havia dito sobre como prevenir a progressão da doença renal, apesar das implicações dramáticas que isso teve para ele: "Tente manter minha pressão baixa e tente ficar longe de... sódio, sal e açúcar. E isso é tudo o que ele disse, realmente." Outro paciente falou de como um médico não o informou sobre a piora da função renal.

Abandono.Embora alguns pacientes tenham descrito relacionamentos positivos com os profissionais, os comentários de outros pacientes transmitiram uma sensação de que seus profissionais tinham pouco a oferecer além de seu repertório especializado de tratamentos e procedimentos, o que poderia deixar o paciente se sentindo desacompanhado ou mesmo abandonado em sua experiência de doença. Esse alcance limitado das relações paciente-provedor poderia ser revelado quando as opções de tratamento estavam se estreitando. Um homem falou sobre as opções limitadas de diálise disponíveis para ele por causa do que os provedores já haviam feito com ele: "Eles me disseram que eu não poderia fazer a diálise 'em casa' porque eles estavam me cortando tanto que não acho que foi uma coisa boa." Outros expressaram a sensação de terem sido abandonados em momentos de maior necessidade. Por exemplo, um homem relatou como seu nefrologista lhe disse que não tinha mais nada a oferecer: "Então ele disse: "Você sabe, fizemos isso por alguns meses. Eu fiz tudo o que sei fazer por você, não posso ir mais longe. "Ah, então o que isso significa?"

Isolamento.Os pacientes também descreveram uma sensação de isolamento em sua experiência de doença que os provedores podem ser impotentes para lidar. Uma mulher descreveu como havia expressado o desejo de conhecer outros pacientes, mas seu nefrologista não se sentiu capaz de facilitar isso devido a preocupações com a privacidade. Ela falou de como quando soube que um de seus colegas de trabalho estava em diálise "foi bom ouvir de alguém que estava passando por isso ... me fez sentir melhor".

O impacto emocional dos Encontros de Pacientes com o Sistema de Saúde.

Os pacientes também podem ser afetados emocionalmente pela forma como o cuidado foi organizado. Semelhante às interações com provedores individuais, os encontros com o sistema de saúde também podem gerar ou contribuir para sentimentos de desconfiança, abandono, isolamento e/ou alienação entre os pacientes. Confrontados com um sistema de atendimento fragmentado, os pacientes lutaram para criar coerência e o fizeram de maneiras improváveis ​​de terem sido pretendidas pelos profissionais que cuidam deles.

Desconfiança.Quando os provedores entram e saem dos pacientes estão no curso da doença, isso pode gerar uma sensação de desconfiança. Um paciente descreveu como não tinha mais um provedor em que pudesse "confiar" e outro paciente descreveu sua desconfiança em relação a provedores que não o conheciam.

Isolamento.Aspectos aparentemente mundanos de como os cuidados de saúde eram prestados às vezes podiam ter um grande impacto emocional. Um homem descreveu um dia em que a ordem de suas visitas a diferentes profissionais da mesma equipe lhe pareceu "atrasada", porque só no final do dia, quando se sentou com seu nefrologista, soube que seu o prognóstico renal era muito pior do que ele pensava. Essa experiência deixou o paciente se sentindo "emocionalmente perturbado por algum tempo" em parte porque, no final do dia, ele percebeu que "todos (os provedores) sabiam que minha função renal havia diminuído, mas ninguém me disse ." Ele passou a explicar como se sentiu "sozinho e isolado" durante esse período de sua vida e mencionou que a oportunidade de conversar com outro paciente o fez "não se sentir sozinho no processo".

Alienação.Esforços ainda mais explícitos para fornecer cuidados multidisciplinares podem ser percebidos pelos pacientes de maneiras improváveis ​​de terem sido pretendidas pelos provedores. Um paciente que participou da aula multidisciplinar de educação pré-diálise que é oferecida aos pacientes em diálise em nosso centro parecia não distinguir entre os papéis e conhecimentos dos indivíduos da equipe de atendimento, referindo-se a eles coletivamente como "as pessoas que lhe dizem o que comer e o que não comer e estar preparado para isto ou aquilo." A reação desse paciente à visita à unidade de diálise (que normalmente é marcada no final da aula) provavelmente teria chocado os organizadores: "... fazer deles um espetáculo."

O impacto emocional da criação de significado. A questão de saber se e em que medida eles eram responsáveis ​​pelo curso de sua doença renal (ou doença mais ampla) era uma questão com a qual os indivíduos que entrevistamos lutavam muito. Eles reflexivamente tentaram entender quem ou o que poderia ser o culpado por sua doença renal, muitas vezes somos rápidos em se culpar e assumir que sua doença renal poderia ter sido evitada.
Atribuição de Culpa.Se eles eram pessoalmente responsáveis ​​por sua doença renal poderia ser uma questão de considerável importância moral para os pacientes com quem conversamos. Um homem nos contou como, antes de saber que sua doença renal era devido a uma mutação genética, ele "não pôde deixar de pensar que talvez eu tenha feito isso comigo mesmo". Outro homem explicou que sua função renal estava normal até que ele foi operado, enfatizando que "não é como se eu bebesse muito ou fizesse muitas coisas para matar meus rins".

Responsabilidade pessoal.Os participantes do estudo muitas vezes foram rápidos em supor que sua doença era devido a algo que eles fizeram ou não fizeram. Muitas das explicações que os pacientes deram para sua doença renal implicavam uma fé substancial no poder do conselho médico e em sua própria agência se eles tivessem recebido ou seguido esse conselho, subestimando o que pesquisadores e profissionais médicos sabem sobre as complexidades e incertezas da doença crônica. Um homem expressou "arrependimento" por "não ter ouvido a tempo de evitar isso" e disse que viu sua doença renal e outros problemas de saúde como "resultado de você não fazer o que deveria estar fazendo ... não responsabilize mais ninguém por isso. É tudo sobre você."

Mesmo os pacientes que entendiam sua doença renal como multifatorial pareciam supor que poderiam ter sido capazes de fazer algo para alterar o curso da doença se soubessem mais. Um homem indicou que acreditava que seus provedores poderiam ter intervindo para mudar o curso de sua doença se ele tivesse "feito mais perguntas" e não tivesse "medo" de informar os provedores quando ele visse as coisas "fora dos trilhos".

Desfazendo.Alguns pacientes ofereceram explicações contrafactuais altamente específicas para sua doença renal que implicavam a crença de que ela poderia facilmente ter sido evitada. Uma mulher falou de como ela gostaria de ter percebido que tinha doença renal antes "porque eu estava tomando medicamentos que estavam piorando a condição. E eu teria parado meus medicamentos, bem, talvez não". Em alguns casos, os pacientes identificaram um único incidente ou momento crucial. Um homem descreveu como seus rins foram danificados por uma overdose de lítio enquanto ele estava na prisão porque ele não bebeu água suficiente para "lavá-los". Embora seja medicamente plausível que os medicamentos possam ter causado doença renal nesses pacientes, nenhuma dessas explicações parece deixar espaço para mais de um fator causal, nem para qualquer incerteza sobre a etiologia.

Discussão

As experiências de doença dos pacientes e as interações com os provedores e o sistema de saúde podem ter um grande impacto emocional. Os pacientes com doença renal avançada entrevistados para este estudo descreveram sentimentos de isolamento, abandono, alienação, desconfiança e até auto-culpa que provavelmente seriam surpreendentes para os profissionais que cuidam deles. É impressionante que esses temas tenham surgido em resposta a perguntas abertas sobre as experiências de doença e cuidados dos pacientes sem o uso de sondas específicas para obter informações sobre suas emoções. Esses achados ressaltam a importância crítica de considerar as experiências emocionais dos pacientes nos esforços para melhorar o atendimento. Eles também fornecem uma justificativa convincente para um trabalho qualitativo mais aprofundado para entender a fonte dessas emoções negativas e determinar o quão difundidas elas podem ser.

Nossas descobertas são consistentes com um grande corpo de trabalho na interseção da medicina, ciências sociais e humanidades, destacando as limitações do modelo biomédico de saúde que fundamenta grande parte da educação, prática e pesquisa médica contemporânea. Esse modelo tecnologicamente focado é muitas vezes mal equipado para atender às necessidades emocionais e existenciais dos pacientes (16-20), e especialmente as necessidades complexas de pacientes com várias comorbidades diferentes e/ou expectativa de vida limitada (21,22). O modelo biomédico também promove uma separação nítida entre os papéis, experiências e culturas dos pacientes e dos profissionais de saúde, o que pode dificultar a compreensão e o reconhecimento dos pacientes que sofrem (16–20). Mesmo esforços bem intencionados para aumentar o envolvimento do paciente no cuidado (por exemplo, esforços para promover uma vida bem com doenças crônicas ou envelhecimento saudável) podem ter o efeito não intencional de fazer com que os pacientes se sintam responsáveis ​​por sua saúde ou deficiência (2,7,23- 25). Uma das maneiras mais insidiosas que isso pode ocorrer é quando as mensagens de dentro e de fora do sistema de saúde simplificam demais a natureza complexa "multicausal" das condições crônicas e minimizam a incerteza e a imprevisibilidade inerentes que geralmente caracterizam seu curso (2,7,23–25 ).

Melhorar a educação e a alfabetização em saúde entre pacientes com doença renal (26–29) e desenvolver habilidades de comunicação entre os profissionais de nefrologia (30–35) contribuirão para melhorar a comunicação entre pacientes e profissionais. No entanto, em sistemas de saúde complexos e fragmentados, nossas descobertas sugerem que a melhoria da comunicação exigirá que os provedores obtenham uma apreciação mais forte da totalidade das interações do paciente com outros provedores e com o sistema de saúde e como elas interagem com as próprias lutas dos pacientes para dar sentido às suas doença. Também exigirá que os provedores reflitam sobre os efeitos não intencionais de suas próprias ações como agentes dentro do sistema de saúde (18,19,36). Equipar os provedores para se envolver em tal reflexão exigirá que reformulemos o treinamento e a prática médica para dar mais valor à inteligência emocional (37), às narrativas de pacientes individuais (17,19,38) e abordagens centradas na pessoa (por exemplo, , escuta, construção de relacionamento, coordenação de cuidados, tomada de decisão compartilhada, apoio de pares) (9,19,39–47).

Talvez o mais importante, nossas descobertas sugerem que, embora necessários, os esforços focados em provedores individuais serão insuficientes para melhorar significativamente a experiência do paciente. Também será necessário um compromisso mais forte com o trabalho em equipe em vários níveis organizacionais, a fim de acomodar o alcance cada vez mais limitado dos relacionamentos individuais do paciente e o grande número de provedores com os quais os pacientes individuais podem interagir em todos os ambientes e ao longo do tempo (11, 48,49). Semelhante aos provedores individuais, esses grupos de provedores trabalham juntos de forma multi, inter ou transdisciplinar e a liderança organizacional dos sistemas de saúde que os apoiam deve estar atenta à perspectiva do paciente e às possíveis consequências emocionais não intencionais de sua abordagem de atendimento entrega para pacientes individuais.

As principais limitações deste estudo estão relacionadas à transferibilidade e ao potencial de viés. Mais trabalhos são necessários para entender se esses achados de um estudo de centro único entre veteranos predominantemente do sexo masculino também estão presentes em outros ambientes e populações, especialmente aqueles com maior representação de mulheres. Uma limitação adicional é que incluímos apenas pacientes que poderiam fornecer consentimento informado e, portanto, nossos resultados não correspondem às experiências de pacientes com doença renal que apresentam insuficiência cognitiva. As interações com provedores individuais e com o sistema de saúde mais amplo, juntamente com a própria luta dos pacientes para dar sentido à sua doença, podem ter um grande custo emocional. Nossos achados sugerem que uma apreciação mais profunda das experiências emocionais dos pacientes pode oferecer oportunidades importantes para melhorar o atendimento e destacar a necessidade de um trabalho mais aprofundado nessa área.

Agradecimentos

Somos extremamente gratos aos pacientes com doença renal avançada que participaram deste estudo.

Este trabalho foi apoiado pelo VA Health Services Research and Development Service (VA IIR 12-126, PI AMO). A RT foi apoiada por um Prêmio de Desenvolvimento de Carreira VA HSR&D (CDA-09-206, PI RT). A CR foi apoiada pelo Advanced Fellowship in Health Services Research and Development (#TPH 61-000-22) do Gabinete VA de Afiliações Acadêmicas. Nenhuma das fontes de financiamento para este projeto teve um papel na concepção e condução do estudo, incluindo coleta, gerenciamento, análise e interpretação dos dados; na preparação, revisão ou aprovação do manuscrito; ou na decisão de submeter o manuscrito para publicação. Nos últimos 3 anos, AMO recebeu honorários de palestras da Fresenius Medical Care, Dialysis Clinics Inc., da Sociedade Japonesa de Diálise e Transplante, da Universidade do Alabama e da Universidade da Pensilvânia. Ela recebe um honorário do UpToDate e atualmente está participando do Programa de Bolsas para Políticas de Saúde e Envelhecimento, apoiado pela Fundação John A. Hartford e pelo Programa de Bolsas do Congresso da American Political Science Association.

AMO, JS, EKV e JST desenharam o estudo; AMO e W.S. obteve aprovação do IRB; LVM e JS recrutaram pacientes; JS conduziu e gravou entrevistas com pacientes; Entrevistas transcritas de LVM e WS; Transcrições de entrevistas codificadas por AMO, JS, WS e LVM; AMO, EKV, JST, JS, WS e LVM conduziram análises qualitativas; AMO preparou o primeiro rascunho do manuscrito e todos os autores participaram da revisão do manuscrito e aprovaram a versão final do manuscrito. RajnishMehrotra, Editor-in-Chief, and Ian de Boer, Deputy Editor, of the Clinical Journal of the American Society of Nephrology foram recusados ​​do processo de revisão por pares deste manuscrito, uma vez que estão na mesma instituição que alguns dos autores. A revisão por pares e o processo de tomada de decisão para este manuscrito foram supervisionados por outro editor.

Referências

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, SteffickD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: Sistema de dados renais dos EUA 2016 relatório anual de dados: Epidemiologia da doença renal nos Estados Unidos . Am J Kidney Dis 69 [Suplemento 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: Discussões da trajetória da doença renal por pacientes idosos e nefrologistas: Um estudo qualitativo. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: Desconfiança, percepções errôneas e falta de comunicação: Um estudo qualitativo de preferências sobre transplante renal entre afro-americanos. Procedimento de Transplante 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: Perspectivas dolorosas do paciente de herança sobre a vida com doença renal policística: síntese temática da pesquisa qualitativa. Transplante Nephrol Dial 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Perspectivas de pacientes idosos sobre o gerenciamento da complexidade no autogerenciamento da DRC. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: Tempo de início da diálise de manutenção: Análise qualitativa dos registros médicos eletrônicos de pacientes de uma coorte nacional do departamento de assuntos de veteranos. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: Sentindo-se bem e tendo bons números: Encontro de pacientes renais com incertezas clínicas e a responsabilidade de "LiveWell".QualHealthRes26:1591–1602,2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Limites, lacunas e sobreposições: Definindo papéis em uma clínica de nefrologia multidisciplinar. J Saúde Multidisciplinarc 7: 471–477, 2014

9. InstituteofMedicine(US): CommitteeonQualityofHealthCarein America.CrossingtheQualityChasm: ANewHealthSystemforthe21st Century, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Tomada de decisão do paciente e do profissional de saúde para iniciar e interromper a diálise renal: Uma revisão sistemática de pesquisa qualitativa. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Perspectivas do provedor sobre o planejamento antecipado de cuidados para a doença renal de troca de paciente: De quem é o caminho? Clin J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "Talvez eles nem saibam que eu existo": desafios enfrentados por familiares e amigos de pacientes com doença renal avançada. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: Um pequeno questionário portátil de estado mental para a avaliação de pacientes idosos com deficiência orgânica cerebral. JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Estratégias para Pesquisa Qualitativa, Piscataway, NJ, Transaction Publishers, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: Fundamentos da Pesquisa Qualitativa: Procedimentos e Técnicas para o Desenvolvimento da Teoria Fundamentada, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI: Medical Nemesis: TheExpropriationofHealth, New York, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: Em busca do bem: Raciocínio narrativo na prática clínica. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Reificação e a consciência do paciente. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3-13, 1980

19. Kleinman A: As Narrativas da Doença: Sofrimento, Cura e a Condição Humana, Nova York, Livros Básicos, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: A relação médico-paciente. Comunicação médico-paciente durante consultas ambulatoriais de tratamento paliativo Um estudo observacional. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME,Friedt:Theendofthediseaseera.AmJMed116:179–185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Projetando cuidados de saúde para a condição crônica mais comum – multimorbidade. JAMA 307: 2493– 2494, 2012

23. Lamb S: Envelhecimento bem-sucedido como uma obsessão contemporânea: perspectivas globais, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Visão geral: Culpa, culpa e vergonha na doença. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: Incerteza – o outro lado do prognóstico. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Sero´n D: Literacia em saúde e doença renal crónica. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; Investigadores ATTOM: Literacia em saúde limitada na doença renal avançada. Rim Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Literacia em saúde na doença renal: Revisão da literatura e implicações para a prática clínica. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: Educando pacientes sobre DRC: O caminho para o autogerenciamento e o cuidado centrado no paciente. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Cuidados de suporte: Estratégias de comunicação para melhorar a competência cultural na tomada de decisão compartilhada. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: Um curso de habilidades de comunicação para bolsistas de nefrologia: um relatório de melhoria da qualidade educacional. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Habilidades de comunicação e tomada de decisão para pacientes idosos com doença renal avançada: Um guia para nefrologistas. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: Uma estrutura de comunicação para a tomada de decisão em diálise para pacientes idosos frágeis. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Treinamento de habilidades de comunicação para a tomada de decisão em diálise e cuidados de fim de vida em nefrologia. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: ferramentas de comunicação para melhorar o cuidado centrado no paciente. Semin Disque 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Trazendo para casa as humanidades da saúde: humildade narrativa, competência estrutural e pedagogia engajada. Acad Med 90: 1462–1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: A medicina enfatiza demais o QI? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Aprendendo com histórias: Entrevistas narrativas em pesquisas transculturais. Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Re-Enchanting medicina. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: God's Hotel: A Doctor, a Hospital, and a Pilgrimage to the Heart of Medicine, Nova York, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: O envelope. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Cuidado centrado no paciente em medicina renal: cinco estratégias para enfrentar o desafio [publicado online antes da impressão em 9 de fevereiro de 2018]. Am J Kidney Dis, 10.1053/j. e.2017.11.022

43. Berwick DM: O que 'centrado no paciente' deveria significar: Confissões de um extremista. Saúde Aff (Millwood) 28: w555–w565, 2009

44. Song MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: Ensaio controlado randomizado de SPIRIT: Uma abordagem eficaz para preparar pacientes e famílias afro-americanos em diálise para o fim da vida. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Planejamento antecipado de cuidados e tomada de decisão de fim de vida em diálise: um estudo controlado randomizado direcionado ao paciente e seus substitutos.AmJKidneyDis66:813– 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC,LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: Ensaio SPIRIT: Um ensaio pragmático de fase III de uma intervenção de planejamento de cuidados avançados em ESRD. Contemp Clin Trials 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Explorando as experiências de pacientes renais de receber apoio individual de pares. Expectativa de Saúde 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: O que promove ou impede o trabalho em equipe interprofissional na atenção primária e comunitária? Uma revisão de literatura. Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:Trabalho em equipe:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008